Journée mondiale de l’autisme: du bleu pour voir la vie en rose.

Par Guillaume Varinot le 2 avril 2013

Vous l’avez peut être remarqué ce weekend: l’eau, habituellement si claire des fontaines de la place de la libération de Dijon, était bleue. Ce n’était pas un poisson d’avril mais une démarche militante initiée par les Nations Unies pour mettre en lumière une maladie encore trop peu connue du grand public: l’autisme!

En cette journée mondiale de prévention, d’informations sur cette maladie, nous vous invitons à découvrir ou redécouvrir le témoignage d’une mère sur son fils, un enfant atteint de ce « Trouble Envahissant du Développement » (TED). De l’isolement à la compréhension de la maladie sans oublier le soutien de l’association Respir Bourgogne, Noah est désormais un enfant heureux …

Comment avez-vous su que votre enfant était atteint d’autisme ?

A deux ans, Noah ne parlait toujours pas et malgré nos interrogations, le pédiatre nous a toujours rassuré. Vers 2 ans et demi nous avons été orientés au CAMSP pour en savoir plus. Après avoir rencontré différents spécialistes (orthophoniste, pédopsychiatre, psychologue, psychomotricienne, neuropédiatre) sur 4 semaines, où vous devez raconter tous les détails de votre vie, le diagnostic de Trouble Envahissant du Développement (TED) est tombé. Malgré nos demandes auprès des spécialistes, ils nous laissaient sur ce diagnostic imprécis pour nous, parents. J’ai donc rempli une demande auprès du Centre Ressource Autisme et après une attente d’un an et demi pour être reçu, suite à un examen de deux jours, le mot autisme était prononcé et à ce moment-là ce n’était pas une surprise, nous avions fait notre chemin et nous savions que Noah était autiste, nous l’avions accepté.

Qu’avez-vous fait ?

Apres le premier diagnostic au CAMPS, nous savions qu’il était question d’autisme, malheureusement nous ne savions pas ce que cela entrainait. On vous annonce cela et on vous laisse seul. Au départ aucun accompagnement ne m’a été proposé. Après insistance on m’a proposé un rendez-vous au centre de guidance, 3 mois plus tard, où la pédopsychiatre ne me disait pas ce que mon fils y ferait. Donc comme beaucoup de maman je me suis jetée sur internet, quoi faire, quelles méthodes? Dans tout ce qu’on nous proposait de plus ou moins sérieux, les méthodes éducatives  sont ce qui nous a le plus intéressé. C’est à ce moment-là que nous nous sommes tournés vers Respir Bourgogne.

Quelles étaient les difficultés que vous rencontriez ?

La plus grande difficulté est l’isolement face au handicap inconnu où on ne comprend pas son enfant. On sait de quoi il souffre mais on ne vous donne ni traitement ni méthode miracle, pourtant votre enfant ressemble tant aux autres. De plus, un avenir incertains assombri la vie de toute la famille. Après le congé parental j’ai dû arrêter de travailler pour m’occuper de Noah. Voilà nous avons dû faire face à des choix auxquels on n’était pas préparé.

Vous êtes accompagnée par l’association Respir, en quoi vous aide-t-elle ?

Noah a rencontré la psychologue de l’association a plusieurs reprises qui a pu l’évaluer et nous proposer des objectifs car Noah ne disait aucun mot, n’était pas propre, il n’imitait pas et n’était tout simplement pas avec nous. L’accompagnement de Respir à commencer quand Noah avait 2ans et 10 mois, Emmanuelle, l’intervenante, venait 3 matinées par semaine pour faire suivre à Noah le programme de la psychologue et tout en s’occupant de lui elle m’apprenait à le comprendre car les autistes ont un fonctionnement totalement différent du nôtre. La psychologue vient une fois par mois pour réévaluer et nous refixer de nouveaux objectifs. L’association nous a aidé à mettre place un système de communication à la maison (le pecs), à aménager l’environnement pour que Noah soit au mieux. Je dirais que l’association nous a appris à la fois à vivre au mieux avec l’autisme et a aussi permis à Noah d’évoluer. Aujourd’hui Noah est propre, peut exprimer ses besoins par des mots et non plus par des cris, il joue avec les enfants. Noah est un enfant heureux.

Je voudrais remercier Respir Bourgogne, même si on a beaucoup avancé, le chemin est long et on encore tant besoin d’eux …

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