JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

www.anddi-rares.org

Tous publics, entrée libre

Le vendredi 04 mars 2016, de 16h à 19h, à la salle Devosge, à Dijon.

Cette journée a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays). Elle a pour objectif de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares.
La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis cette date relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 85 pays dans le monde.
Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information. Tous les acteurs dans le domaine des maladies rares y participent : les professionnels de santé, les associations de patients, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels.

A Dijon
Le centre de référence anomalie du développement de Dijon, dirigé par le Pr Laurence Olivier-Faivre (également coordonnateur national de la filière de santé), organisera sa réunion d’information le vendredi 04 mars 2016, de 16h à 19h, à la salle Devosge (5 rue Devosge).

Programme
4 présentations sur les thèmes suivants :
– Que sont les anomalies du développement ?
– Quels sont les rôles de la filière de santé AnDDI-Rares ?
– L’errance diagnostique dans les maladies du développement avec témoignages
– L’arrivée du séquençage de nouvelle génération dans le diagnostic des maladies du développement
Discussion / Rencontres