Réunion d’information et d’échanges : Accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic

Le 15/03/2019 à 12:30

Gratuit

Sur inscription : En ligne :  bit.ly/sansdiagdijon

Contact : elodie.gautier@chu-dijon.fr – 03.80.29.31.25

Public :    

  • Tous les professionnels de la région Bourgogne actuellement ou potentiellement concernés par l’accompagnement d’une personne atteinte d’une maladie rare du développement sans diagnostic (MDPH, CAMSP, SESSAD, IME…) ;
  • Personnes malades et familles de la région Bourgogne concernées par une maladie rare du développement sans diagnostic.

Le vendredi 15 mars 2019, de 13h30 à 16h30

Salle des évènements du CHU de Dijon, 5ème étage – Hall B 

Hôpital F. Mitterrand, Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny, 21000 Dijon 

A ce jour, on recense entre 7000 et 8000 maladies rares. En France, 1 personne sur 20 serait atteinte mais beaucoup restent encore sans diagnostic. On estime que seulement la moitié des personnes concernées par une maladie du développement et suivies par un centre expert maladie rare aurait un diagnostic.

L’accompagnement des personnes sans diagnostic peut engendrer de réelles difficultés ou des interrogations pour les personnes concernées, les services ou les établissements qui les accompagnent.

Ainsi, le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndromes malformatifs de Dijon, la Filière de santé AnDDI-Rares, l’Association Sans Diagnostic et Unique et la FHU TRANSLAD organisent une réunion d’information et d’échanges dédiée à l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic. Des professionnels et des personnes issues des associations répondront à vos questions.