Assises Régionales Plan Maladies Neuro-Dégénératives : Ethique et maladie neuro-dégénératives : quelles questions spécifiques?

Le 12/09/2018 à 07:00

Tous publics

Gratuits mais sur inscription.

Demander le formulaire d’inscription à coordinatrice@reseda-bfc.fr ou s’inscrire par téléphone au : 03.80.50.18.65

 

Dans le cadre du Plan Maladies neuro-dégénératives, l’Agence Régionale  de Santé  Bourgogne Franche-Comté et  les Associations organisent des Assises Régionales

Le mercredi 12 septembre de 9h à 17h

à Congrexpo-Dijon, 3 bd de Champagne, 21000 DIJON

Objectifs

➜ Après un ETAT DES LIEUX, INFORMER sur le Plan Maladies Neuro-dégénératives 2014- 2019, sur les avancées en matière d’accompagnement, d’accueil, de soins et de recherche, sur l’offre existante et les perspectives en région.

➜  ECHANGER sur les thèmes : éthique, aide aux aidants, « malades jeunes », gestion  des  handicaps,  recherche…  en  lien  avec  ces  pathologies  (maladies  d’Alzheimer  et  apparentées,  Sclérose  en  plaques,  maladies  de  Parkinson,  de  Charcot/SLA,  de Huntington…) et recueillir attentes et propositions.

 

Programme 

8h45      Accueil des participants – Visite des stands

9h45      Ouverture de la journée

  1. Pierre PRIBILE, directeur de l’Agence Régionale de Santé de Bourgogne-Franche-Comté

Pr. Régis AUBRY, directeur de l’EREBFC ; membre du comité consultatif national d’éthique

 

10h05     Le plan Maladies Neuro-dégénératives PMND 2014-2019 :

Pr. Michel CLANET, neurologue, référent national PMND, président du Comité de suivi PMND

Pr. Thibault MOREAU, neurologue, CHU Dijon, président du COPIL PMND BFC ; Mme Anne-Laure MOSER, directrice, direction de l’Autonomie, ARS BFC

 

10h45     Pause et visite des stands

 

11h10      RETOUR SUR l’EXPRESSION DES USAGERS

( MICRO-TROTTOIR, PLATEFORME PARTICIPATIVE )

Mmes Alexandra MERIENNE et Marie-Noëlle KOUASSI, étudiantes UFR SLHS BFC

Mme Pernelle PARENT, chargée de mission, Démocratie Sanitaire et Relations avec les Usagers, ARS BFC

 

Des questionnements éthiques feront l’objet de débats au sein de chaque table ronde… Les intervenants des tables rondes sont en cours de définition

 

11H25      Table ronde :

L’aide aux aidants : un aidant sachant aider… et être aidé !

Animateurs : Dr. Imad SFEIR, président réseau RESEDA – réseau alzheimer BFC Mme Sandrine GUERVILLE, cadre de Pôle Maladies Neuro Cognitives Majeures (MNCM)

 

être aidant…

L’aidant, c’est cet homme ou cette femme, non professionnel, qui, par défaut ou par choix, accompagne une personne en perte d’autonomie que ce soit dû à l’âge, à la maladie et/ou à un handicap.

Accompagner un proche atteint d’une maladie neuro-dégénérative peut s’avérer difficile d’un point de vue physique tout autant que psychologique. Quel est le vécu d’un aidant familial face à la maladie neuro-dégénérative d’un proche ? Comment concilier son rôle d’aidant et sa vie professionnelle ? Comment prévenir et préserver la santé des proches aidants ? Quels sont les différents dispositifs de répit pour les aidants ?

 

12h35 Buffet ( sur inscription ) – Visite des stands

 

Deux sessions de quatre tables rondes en parallèle : de 14h15 à 15h15 et de 15h30 à 16h30

Table ronde 1 :

Malades jeunes souffrant de MND : rester dans la vie et en société !

Animateurs : Dr. éloi MAGNIN, neurologue, coordinateur Centre Mémoire Ressources et Recherches (CMRR) et Centre Expert Parkinson de Franche-Comté

Dr. Benoit DELPONT, neurologue, coordinateur Centre Mémoire Ressources et Recherches de Bourgogne.

Avec le concours des MAIA* Bourgogne-Franche-Comté

Les maladies neuro-dégénératives évoquent souvent le vieillissement et le grand âge. Or, un nombre non négligeable de ces maladies peut survenir chez des sujets encore jeunes et actifs. Ces situations posent ainsi de nombreux questionnements à notre société. Comment adapter le milieu du travail à ces maladies ? La conduite automobile est-elle encore possible ? Quelles démarches administratives spécifiques chez les sujets jeunes (permis, prêt, invalidité, allocations, etc…) ? Comment les aidants, souvent eux aussi actifs, et les enfants, encore très jeunes et parfois mineurs, peuvent-ils s’organiser ? Quels lieux de vie adaptés doit-on envisager pour la suite ?

Table ronde 2 :

Comment gérer les polyhandicaps liés aux MND ?

Animateurs : Dr. Pierre DECAVEL, MPR (Médecine Physique et de Réadaptation), CHRU Besançon

Mme Anne-Laure BARLET, « patiente ressource », représentante des usagers

Selon la définition de la loi française de 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, constitue un handicap « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Elle exprime donc une restriction de participation vis-à-vis d’un environnement, que ce soit en termes d’accessibilité, d’expression, de compréhension ou d’appréhension.

Afin de répondre à ces altérations, très présentes lorsqu’il s’agit de maladies neuro-dégénératives, il est important de proposer des accompagnements adaptés (physiques, psychologiques, professionnels, au domicile, au quotidien…).

De plus, en parallèle à un investissement de la personne dans son parcours de santé, notamment par l’éducation thérapeutique, il semble impératif d’avoir une réponse citoyenne qui nous engage chacun dans notre regard et notre intégration de la personne en situation de handicap.

Table ronde 3 :

De la recherche fondamentale  à  la  recherche  thérapeutique et clinique !

Animateurs : Pr. Thibault MOREAU, neurologue, CHU Dijon Pr. Pierre VANDEL, psychiatre, CHU Besançon

Cette table ronde a pour objectif de présenter l’organisation des chercheurs dans le domaine des neurosciences et des sciences humaines et sociales dans la région, et surtout la grande diversité de leurs champs d’action. Ainsi, seront abordées aussi bien la recherche académique que la recherche clinique.

De vrais progrès existent quand, à partir de données scientifiques fondamentales, des améliorations pour la prise en charge des malades et des aidants peuvent être proposées. Les essais thérapeutiques sont une parfaite illustration de cette démarche : à partir de mise en évidence de mécanismes découverts par des chercheurs dans les différentes maladies, des molécules innovantes sont proposées puis étudiées dans le cadre d’essais thérapeutiques rigoureux. Dans les maladies neuro-dégénératives, de nombreux essais thérapeutiques sont en cours, et quelques exemples seront présentés.

Table ronde 4 :

éthique et maladies neuro-dégénératives : l’autonomie en question !

Animateur : M. Armand DIRAND, co-responsable Débats Publics, Formation et Soutien à la Recherche / EREBFC

Les maladies neuro-dégénératives soulèvent des questions de nature éthique liées, en particulier, aux enjeux de la participation des personnes malades aux décisions qui les concernent, dans le contexte d’une maladie qui les expose à une perte progressive de leur indépendance et de leur autonomie. Quels sont les problèmes relatifs à l’exercice de cette autonomie aussi centrale que fluctuante ou vouée à la défaillance ?

Les discussions tenteront notamment d’éclairer les tensions entre l’importance de l’anticipation des choix à faire dans l’évolution de la maladie, et les valeurs de l’accompagnement dans le présent, aux temporalités, aux enjeux et aux risques différents, parfois contradictoires.   à travers le problème de cet impossible temps de la bonne décision, il s’agira surtout d’aborder la question de la qualité et du sens de la vie et du soin dans ce contexte.

 

16h45    Retour sur les tables rondes et échanges de la journée conclusion

Pr. Régis AUBRY – directeur de l’Espace de Réflexion Ethique BFC (EREBFC) et fil rouge de la journée

 

17h00 Clôture

  1. Bruno HERRY, président de la Conférence Régionale de Santé (CRSA) BFC