Séminaire à l’attention des associations de patients et de leurs membres

Organisé par la FHU TRANSLAD et le centre de référence Anomalies du Développement et Syndromes
Malformatifs de l’Interrégion Est

28 Novembre 2014 Salle des Commissions, Hôpital Saint Jacques, CHU Besançon

INSCRIPTION
Gratuite
Confirmation de participation à envoyer à Elodie Gautier par email : elodie.gautier@chu-dijon.fr

ACCES
 Direction "Centre Ville" - "Hôpital Saint Jacques" (2 place Saint Jacques - 25000 Besançon)
 3 parkings (payants) sont à votre disposition : parking de la Mairie en face de l’entrée de l’hôpital,
parking « Petit Chamars » derrière l’hôpital et le parking « Grand Chamars ».
 Ne pas entrer par l’entrée principale mais par la Cour d’Honneur. La salle des commissions se
trouve sous les arcades au fond de la Cour d’Honneur

PROGRAMME

13h00 – Accueil

 13h30 – Introduction (Daniel Amsallem)

 13h45 – La Fédération Hospitalo-Universitaire TRANSLAD et les filières de soins maladies rares :
Ce qu’elles peuvent apporter pour les patients et leurs familles (Laurence Olivier-Faivre)

14h00 – 1ère table ronde : la prise en charge médico-psycho-sociale [Daniel Amsallem
(Neuropédiatre Besançon), Alice Masurel (Neuropédiatre Dijon), Caroline Pâris (Neuropédiatre,
Besancon), Géraldine Ropers (Pédopsychiatre, CRA Besançon), Marie Campello (Neuropsychologue,
Besançon), Sophia Gruszka (Orthophoniste, Besançon), Emilie Schmitt (Assistante sociale, Dijon),
Delphine Minot (Neuropsychologue, Dijon)]
 Les plateformes d’évaluations multidisciplinaires
 Les hôpitaux de jour post-annonce diagnostique
 Les initiatives de soutien des familles
 Le passage de l’enfant à l’adulte
 Echanges avec la salle

15h – 2ème table ronde : l’innovation technologique pour améliorer le diagnostic des maladies rares [Jean-Baptiste Rivière (Biologiste moléculaire, Dijon), Paul Kuentz (Biologiste moléculaire,
Besançon) et Christel Thauvin-Robinet (Génétique Clinique, Dijon)]

15h45 – 3ème table ronde : les autres relais pour la prise en charge des patients [Jean-Luc Robbe
(Médecin conseiller technique Rectorat Besançon), Marie Routhier (Médecin pôle enfanceadolescence
ADAPEI Doubs), Marine Leroux (Pédiatre ADAPEI Doubs), Mme Wendling (Parent)]
 Parcours des demandes de dossiers MDPH et rôle des représentants d’usagers et des
représentants d’association à la MDPH
 Accueil scolaire
 Prise en charge en structure médico-sociale
 Échanges avec la salle

16h25 – Echanges, rôle des associations, et discussion autour de la création d’une association pour les patients sans diagnostic
Christophe Boillon (Président Association Cornelia De Lange Franche Comté),
Pierre Dornier (Président Association Semons l’Espoir Franche-Comté),
Thierry Fauvez (Directeur pôle médico-social, CREESDEV Besançon),
Philippe Grammont (Délégué régional d'Alliance Maladies Rares Franche-Comté),
Jean Claude Guillermet (Directeur SSESD APF Besançon),
Stéphanie Vacherot (Représentante d’usagers région Bourgogne),
Jean Paul Vergon (Président Association Le Liseron Franche-Comté),
Sylvie Castella (Alliance Maladies Rares Bourgogne)